우리 지회를 소개합니다.

<경인지회 1편 - 집중탐구>

한국백혈병소아암협회는 전국 8개 지역에 중앙협회와 지회를 두고 있습니다. 지회는 지역사회 안에서 각 지역의 특색에 맞게, 그러나 소아암 가족의 건강 회복과 삶의 질 향상이라는 공동의 미션을 가지고 “따로 또 같이” 활동하고 있습니다. “우리 지회를 소개합니다” 코너로 여러분들에게 전국 각지 지회의 이모저모를 소개해드리고자 합니다. 코로나19로 마음껏 여행할 수 없는 요즘, 우지소와 함께 온라인 전국 여행을 떠나보아요. 두근두근, 두 번째 여행지는 세계를 향한 국제도시 인천입니다!

 (“모든 소아암 아이들은 꿈을 키울 권리가 있습니다!” 소아암 어린이 권리 문구로 인사하는 경인지회 직원들)

경기・인천 전체를 아우르는 지역 내 유일한 소아암 지원 민간 기관

전국 최다 인구의 경기도, 소아암은 특별한 원인 없이 인구수에 대비하여 발병하는 질병이기에 경기도에는 그만큼 소아암으로 치료받는 아이들이 많습니다. 다수의 경기・인천 소아암 가족들에게 지역 단위에서 더욱 밀접하게 통합적인 지원 서비스를 제공하기 위해 한국백혈병소아암협회는 2003년 경인지회를 개소하였습니다. 그리고 인천시 부평구, 교통의 요지에 자리 잡은 경인지회는 현재까지도 지역 내 유일한 소아암 지원 민간 기관입니다.

초창기 경인지회가 지역 내 병원을 이용하는 환아 가족을 중심으로 사업을 펼쳤다면, 경기도와 인천 일대에 거주하는 환아 가족 전체로 지원 범위를 점차적으로 확대해나갔습니다. 이와 더불어, “입원 키트 지원”, “독감 예방 지원”, “생일 선물 지원” 등으로 신규 환아들을 유입시키고 지속적으로 관리하며 지역 환아들에게 치료 주기에 맞춘 최적의 서비스를 지원하려 노력하고 있습니다.

 (경인지회 소아청소년암 통합지원센터)

한 사람 한 사람 마음 모아 펼치는 연중 캠페인

경인지회에는 소아암에 대한 특별한 관심을 가지고 꾸준하게 후원해주시는 개인 후원자들이 많이 계십니다. 이 한 사람 한 사람의 마음을 모으면서 소아암에 대한 관심을 확장하기 위해 경인지회에서는 시기별 테마에 맞춘 캠페인을 진행하고 있습니다. 가정의 달 5월에는 “아픈 아이, 더 아픈 엄마” 캠페인으로 아픈 아이를 돌보느라 뒷전인 엄마의 건강을 응원하고, 가을에는 모든 소아암 아이들이 치료비 걱정 없이 치료받을 수 있도록 “나눔으로 엮은 희망의 끈” 캠페인을 펼쳐 치료비, 특히 희귀의약품 치료비 후원을 촉구합니다. 그리고 마음이 따뜻해지는 연말에는 후원자와 1:1 매칭 방식으로 소아암 환아의 소원을 이루어주는 “소원트리” 캠페인을 진행합니다.

 (좌: “아픈 아이, 더 아픈 엄마” 캠페인으로 진행되는 소아암 부모 미술치료,

​우: ‘소원트리’ 캠페인)

당당하게, 멋지게, 자신 있게! 편견 없는 세상에서 마음껏 꿈을 펼치도록

경인지회에서는 소아암 아동과 가정을 위한 다양한 지원을 하고 있지만, 그중에서도 소홀할 수 없는 중요한 미션이 있습니다. 소아암 경험자들이 아무런 편견 없이 학교와 사회에서 동등한 사회 구성원으로 살아갈 수 있도록 권리를 주장하고 인식개선 활동을 하는 것입니다. 이러한 옹호 활동의 일환으로 경인지회는 2015년부터 교육기관을 방문하여 인형극, 시청각 자료 등 연령에 맞는 매체를 활용한 소아암 인식개선 및 나눔교육을 실시하고 있습니다. 또래들을 대상으로 하는 인식개선 교육은 소아암 경험자들이 당당하게 복귀할 수 있는 사회적 환경을 마련해 주기에 더욱 의미가 있는 활동입니다.

 (소아암 인식개선 및 나눔 교육 ‘나눔 인형극’)

경인지회의 또 다른 자랑은 완치자 자조모임 ‘너나들이’입니다. ‘너나들이’의 청년들은 소아암 경험이라는 공통점을 바탕으로 공동체 안에서 교류하며 세상으로 한 발짝 더 나아갈 힘을 키워가는 것은 물론, 당사자로서 목소리를 내며 소아암 환아들을 위한 옹호 활동을 하고 있습니다. 2018년에는 너나들이 회원들이 자신의 경험을 쓴 소아암 인식개선 동화 ‘나의 겨울이야기’를 출판하기도 하였습니다.

 (좌: 경인지회 완치자 자조모임 ‘너나들이’ 우 : 소아암 인식개선 동화 ‘나의 겨울이야기’)

우당탕탕 통합지원센터, 우리만을 위한 공간에서 실컷 뛰어놀자!

경인 지역 유일무이 소아암 지원 민간 기관으로 십수 년째. 바야흐로 2020년, 경인지회에도 소아청소년암 통합지원센터를 새로이 오픈하여 소아암 환아와 가족을 위한 통합 서비스를 제공할 수 있게 되었습니다. 프로그램실과 상담실, 부모님들을 위한 휴게공간까지 안락하게 꾸며진 이곳에서 우리 경인 지역 아이들도 마음 편히 우당탕탕 뛰어놀 수 있습니다.

내외적으로 리모델링하며 새로운 전환점을 맞이한 경인지회는 이제 더 넓게,